Ser m\u00e3e \u00e9 uma das miss\u00f5es que mais exigem da mulher em todos os aspectos, fisicamente e emocionalmente. A partir da concep\u00e7\u00e3o, a m\u00e3e vive, sofre, sorri, sonha, pensa e planeja a vida junto com seu filho. Por\u00e9m, para algumas mulheres esse caminho \u00e9 mais \u00e1rduo, com medos e desafios maiores, mas com recompensas e conquistas mais comemoradas. Elas s\u00e3o m\u00e3es de crian\u00e7as especiais. A reportagem do Bem Paran\u00e1 conversou com tr\u00eas m\u00e3es inspiradoras que, al\u00e9m de enfrentarem dificuldades maiores por seus filhos, ainda transformaram a luta pela inclus\u00e3o e pela sa\u00fade deles em uma causa maior, que beneficia outras crian\u00e7as e pais.<\/p>\n\n\n\n
A t\u00e9cnica em pr\u00f3tese dent\u00e1ria, Andresa Dambiski, 43 anos, m\u00e3e de Pedro, 14 anos e Diogo, 4 anos, que tem S\u00edndrome de Down, hoje faz parte da Asssocia\u00e7\u00e3o Reviver. A terapeuta Adriana Czelusniak, 37 anos, m\u00e3e de Gabriel, 14 anos, autista, cuida do Movimento Vivendo Inclus\u00e3o. A empres\u00e1ria e pedagoga Luana Rodrigues Hass, 36 anos, \u00e9 m\u00e3e de tr\u00eas filhas, Nicole, 14 anos, Beatriz, 9 anos, portadora da s\u00edndrome rara Corn\u00e9lia de Lange, e Sofia, 3 anos. Ela atualmente \u00e9 diretora da regional sul da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome Corn\u00e9lia Lange.<\/p>\n\n\n\n
A hist\u00f3ria de Andresa Dambiski come\u00e7ou ainda na gesta\u00e7\u00e3o de seu filho Diogo. Ela lembra que houve suspeita que ele tivesse S\u00edndrome de Down ainda no exame morfol\u00f3gico. Ela poderia ter feito exame de coleta de l\u00edquido da placenta para ter certeza, mas havia um certo risco para o beb\u00ea e a fam\u00edlia optou por aguardar o nascimento. \u201cClaro que sempre me passava pela cabe\u00e7a o fato de ele ser especial, mas o que mais me preocupava era se eu daria conta de tudo. Essa \u00e9 uma preocupa\u00e7\u00e3o normal de toda a m\u00e3e, mas a minha tinha um toque a mais\u201d, lembra Andresa.<\/p>\n\n\n\n
Segundo ela, os medos s\u00e3o quase iguais aos de qualquer m\u00e3e. \u201cN\u00f3s temos uma fam\u00edlia e amigos aben\u00e7oados. Mas pe\u00e7o a Deus que sempre tenham pessoas dispostas que fa\u00e7am a diferen\u00e7a na vida dele, que acreditem no potencial do Diogo, antes de v\u00ea-lo como um menino com S\u00edndrome de Down. Acredito que Diogo tem tudo para ter as portas abertas, basta que acreditem nele como n\u00f3s pais acreditamos\u201d, diz.<\/p>\n\n\n\n
E \u00e9 justamente por isso que ela acabou se envolvendo com a Associa\u00e7\u00e3o Reviver Down. \u201cO amor \u00e0 causa surge dessa necessidade de que todos sejam respeitados, e possam seguir sua vida, sem colocar a defici\u00eancia, ra\u00e7a ou outra coisa em quest\u00e3o. Por isso que trabalhamos na Associa\u00e7\u00e3o Reviver Down, pela inclus\u00e3o real do indiv\u00edduo e na desmistifica\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Down\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Um presente<\/strong> Apesar de alguns sinais na gesta\u00e7\u00e3o, com peso baixo e sinais de cardiopatia, Luana s\u00f3 descobriu que a filha tinha uma s\u00edndrome rara quando ela nasceu. \u201cEla foi direto para UTI, onde ficou 15 dias. Neste per\u00edodo, vasculhamos o Google para descobir o que ela tinha. Quando descobrimos, meu ch\u00e3o se abriu. Como seria? O que seria? Eu teria q condi\u00e7\u00f5es da de cuidar?\u201d, lembra Luana.<\/p>\n\n\n\n \u201cEu tive e tenho apoio fundamental do meu marido e da minha fam\u00edlia, mas o mais importante foi eu ter aceitado a doen\u00e7a e a minha filha do jeito que ela \u00e9. A partir dali eu prometi que faria de tudo para dar qualidade de vida para ela\u201d. Aos nove meses, Beatriz passou por uma cirurgia bastante complicada no cora\u00e7\u00e3o. \u201cFoi ali que prometi que cuidaria n\u00e3o s\u00f3 da Beatriz, mas de outras crian\u00e7as e fam\u00edlias que passam pelos mesmos problemas\u201d.<\/p>\n\n\n\n Foi quando ela conheceu a associa\u00e7\u00e3o, onde hoje ela ajuda as fam\u00edlias a aceitarem seus filhos e como cuidar deles. Segundo ela, as preocupa\u00e7\u00f5es s\u00e3o parecidas com as tr\u00eas filhas, porque se trata do futuro. \u201cEu imagino a Nicole e a Sofia vivendo suas vidas, casando e a Beatriz conosco. E s\u00f3 o que pe\u00e7o \u00e9 que a gente esteja vivo e forte para cuidar dela\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n\n Autismo<\/strong> \u201cSe eu n\u00e3o tivesse o Gabriel, certamente meu caminho seria outro. Mas sou feliz em poder contribuir socialmente com a causa do autismo e da sa\u00fade mental. Ainda vivemos em uma sociedade preconceituosa, desde um funcion\u00e1rio da padaria do bairro at\u00e9 os maiores cargos de governantes. Ainda h\u00e1 muito trabalho, preparando nossos filhos para o mundo e o mundo para ser receptivo e respeitar nossos filhos\u201d, conta Adriana.<\/p>\n\n\n\n Preocupa\u00e7\u00e3o e tempo dobrados, mas conquistas chegam sempre em dupla<\/strong><\/p>\n\n\n\n Se a preocupa\u00e7\u00e3o de uma m\u00e3e \u00e9 redobrada com um filho especial, as conquistas tamb\u00e9m s\u00e3o. \u201cCada vit\u00f3ria dele \u00e9 comemorada mesmo, pois sabemos que o que uma crian\u00e7a t\u00edpica consegue com tr\u00eas tentativas ele pode conseguir com 9 ou 10 mas sempre consegue. Essas vit\u00f3rias tem um gostinho muito especial\u201d, comemora a m\u00e3e Andresa Dambiski. Ela diz que quanto mais os anos v\u00e3o passando, menos a S\u00edndrome de Down tem aquele significado assustador.<\/p>\n\n\n\n \u201cPorque vejo ele t\u00e3o al\u00e9m, vejo ele t\u00e3o menino, moleque e feliz que a s\u00edndrome passa a ser um detalhe\u201d. Andresa agradece quando chamam ela de m\u00e3e especial, mas a luta dela \u00e9 por uma sociedade inclusiva, sem segrega\u00e7\u00e3o e respeito: \u201cQuero ser chamada apenas de Andresa, m\u00e3e do Diogo e do Pedro\u201d.<\/p>\n\n\n\n Luana tamb\u00e9m comemora cada avan\u00e7o de Beatriz. \u201cN\u00f3s fazemos uma festa por cada conquista, por menor que ela seja. Sabemos que ela n\u00e3o ir\u00e1 se formar numa faculdade, mas cada autonomia que ela conquista, cada sorriso tem uma import\u00e2ncia muito grande para toda a fam\u00edlia e amigos que participam deste processo todo\u201d, diz.<\/p>\n\n\n\n As vit\u00f3rias s\u00e3o conquistas com muita terapia e atividade extra, que precisam de tempo extra. Quando trabalhava \u201cbatendo o cart\u00e3o\u201d , Adriana tinha mais dificuldade. \u201cN\u00e3o sobrava muito tempo al\u00e9m daquele que se gasta mandando tomar banho, escovar os dentes ou ajudar na li\u00e7\u00e3o. Hoje como atuo como terapeuta e fa\u00e7o minha agenda, percebo que sobra mais tempo para participar da vida dele e com isso n\u00f3s dois ganhamos\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cV\u00e1rias vezes ele deixou de ser convidado para festas\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Nem todos os amigos e familiares compreendem e aceitam uma crian\u00e7a especial. \u201cH\u00e1 pessoas que v\u00eam conversar, elogiar avan\u00e7os, outros n\u00e3o tocam no assunto ou ent\u00e3o fingem que n\u00e3o sabem de nada, que n\u00e3o \u00e9 problema deles. V\u00e1rias vezes meu filho deixou de ser convidado para ir a encontros de primos e nunca foi convidado para ir dormir ou brincar na casa de um colega por exemplo\u201d, conta Adriana Czelusniak.<\/p>\n\n\n\n Quando seu filho Gabriel, hoje com 14 anos, completou tr\u00eas anos e meio descobriu que ele tinha autismo. \u201cUma tia minha que tinha experi\u00eancia como fisioterapeuta na Apae do interior percebeu os sinais e foi com a gente em uma consulta com o neuropediatra. Foi um choque, demora para cair a ficha. Meu filho sempre se mostrou muito inteligente, lia e escrevia antes dos outros, n\u00e3o teve atrasos no desenvolvimento de uma forma geral, apenas no momento em que deveria estar formando frases \u00e9 que mostrou uma diferen\u00e7a. Tinha uma dificuldade para conseguir expressar seus pensamentos, parecia que sua capacidade de fala n\u00e3o acompanhava seu racioc\u00ednio. Muitas das frases que dizia eram ecol\u00e1licas, ou seja, ele repetia da forma que ouvia. Pedia para mamar perguntando: voc\u00ea quer mamar?\u201d, lembra ela.<\/p>\n\n\n\n \u201cComo o grau de autismo n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o severo, ele compreende e deseja muito do que os adolescentes comuns desejam. Mas h\u00e1 algumas barreiras, algumas dificuldades que n\u00e3o sei at\u00e9 que ponto podem atrapalh\u00e1-lo\u201d, diz Adriana.<\/p>\n\n\n\n BemParana<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ser m\u00e3e \u00e9 uma das miss\u00f5es que mais exigem da mulher em todos os aspectos, fisicamente e emocionalmente. A partir da concep\u00e7\u00e3o, a m\u00e3e vive, sofre, sorri, sonha, pensa e planeja a vida junto com seu filho. 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Luana Hass gosta de dizer que foi presenteada com Beatriz, hoje com nove anos, portadora da s\u00edndrome rara Corn\u00e9lia de Lange. \u201cFalo assim, porque eu me sinto uma m\u00e3e realizada. Por causa da Beatriz, eu me tornei uma pessoa melhor, eu vejo o mundo de uma forma diferente. Me sinto bem em ajudar outras fam\u00edlias. Acho que eu vim para esse mundo para cuidar da Beatriz\u201d, diz Luana. <\/p>\n\n\n\n
Adriana \u00e9 m\u00e3e de Gabriel, 14 anos, autista diagnosticado aos 3 amos e meio, j\u00e1 foi presidente da associa\u00e7\u00e3o da Uni\u00e3o de Pais pelo Autismo (Uppa). \u201cForam 5 anos intensos de muitas a\u00e7\u00f5es de capacita\u00e7\u00e3o da comunidade, a\u00e7\u00f5es de inclus\u00e3o social e conscientiza\u00e7\u00e3o\u201d. Hoje, ela comanda o Movimento Vivendo a Inclus\u00e3o, que tem um perfil no instagram e que leva palestras sobre inclus\u00e3o a escolas e institui\u00e7\u00f5es diversas, entre outras a\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n