Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza \u00e9 um dos pacientes mais jovens do Sul do Pa\u00eds a iniciar o tratamento profil\u00e1tico da hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. A terapia, recentemente incorporada ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para crian\u00e7as de zero a seis anos, \u00e9 realizada pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paran\u00e1 (Hemepar), gerenciado pela Secretaria de Estado da Sa\u00fade (Sesa), e representa uma mudan\u00e7a importante para qualidade de vida desde os primeiros meses.<\/p>\n\n\n\n
O diagn\u00f3stico de Noah ocorreu de forma precoce, quando ele tinha apenas dois meses de idade, por meio de exames de sangue realizados no pr\u00f3prio Hemepar. O menino j\u00e1 recebeu as doses de ataque da nova medica\u00e7\u00e3o, que atua prevenindo sangramentos e complica\u00e7\u00f5es que s\u00e3o caracter\u00edsticas do dist\u00farbio gen\u00e9tico e heredit\u00e1rio que afeta a coagula\u00e7\u00e3o do sangue.<\/p>\n\n\n\n
O secret\u00e1rio de Estado da Sa\u00fade, C\u00e9sar Neves, destacou a efici\u00eancia da rede estadual de sa\u00fade para oferecer o tratamento. \u201cNossa rede de sa\u00fade, com o Hemepar como refer\u00eancia, est\u00e1 estruturada para levar este tratamento inovador \u00e0s nossas crian\u00e7as com hemofilia. Al\u00e9m de Noah, mais de 30 crian\u00e7as com menos de seis anos est\u00e3o mapeadas para receber o tratamento no Paran\u00e1”, afirmou.<\/p>\n\n\n\n
A hemofilia A \u00e9 uma doen\u00e7a hemorr\u00e1gica heredit\u00e1ria rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela defici\u00eancia do Fator VIII (FVIII) de coagula\u00e7\u00e3o, que impede a correta forma\u00e7\u00e3o de co\u00e1gulos, o que pode resultar em sangramentos prolongados, muitas vezes espont\u00e2neos, e danos articulares se n\u00e3o houver acompanhamento adequado.<\/p>\n\n\n\n
A realidade da condi\u00e7\u00e3o j\u00e1 era conhecida pela fam\u00edlia de Noah, uma vez que o av\u00f4 materno do beb\u00ea e outros dois familiares tamb\u00e9m convivem com a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
A m\u00e3e de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha de perto o tratamento do filho, sob os cuidados da m\u00e9dica hematologista Claudia Lorenzato, e destacou a diferen\u00e7a que a nova terapia pode trazer para a perspectiva de futuro da crian\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEu s\u00f3 tenho ele de filho e, apesar de j\u00e1 ter casos na fam\u00edlia, \u00e9 tudo muito novo pra mim. Estamos fazendo tudo certinho, conforme tem que ser feito, e eu acredito que realmente vai ser uma qualidade de vida que talvez as outras crian\u00e7as, os outros hemof\u00edlicos, n\u00e3o tiveram no passado\u201d, relatou.<\/p>\n\n\n\n
PERSPECTIVA DE VIDA<\/strong> \u2013 A grande inova\u00e7\u00e3o do Emicizumabe reside em sua forma de administra\u00e7\u00e3o e no impacto na qualidade de vida. Ao contr\u00e1rio do tratamento tradicional, que exige infus\u00e3o intravenosa frequente, a nova medica\u00e7\u00e3o \u00e9 aplicada por via subcut\u00e2nea. Essa mudan\u00e7a facilita o tratamento em beb\u00eas e crian\u00e7as pequenas, reduzindo o desconforto e garantindo um desenvolvimento motor e social mais saud\u00e1vel.<\/p>\n\n\n\n As aplica\u00e7\u00f5es do medicamento de Noah ocorrem em Curitiba. No entanto, o Hemepar oferece a op\u00e7\u00e3o de capacitar os pr\u00f3prios respons\u00e1veis para realizarem as aplica\u00e7\u00f5es em casa, garantindo maior autonomia para as fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n \u201cA gente j\u00e1 fez duas doses nele, as doses de ataque, e depois a m\u00e9dica dele vai indicar de quanto tempo ele vai fazer a aplica\u00e7\u00e3o. Eles d\u00e3o op\u00e7\u00e3o de fazer o treinamento para a gente mesmo poder fazer a aplica\u00e7\u00e3o neles, ent\u00e3o eu tamb\u00e9m vou fazer esse treinamento e acredito que vai ser muito mais f\u00e1cil assim\u201d, explicou Vanessa.<\/p>\n\n\n\n De acordo com a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento ambulatorial dessas fam\u00edlias acontece nos hemocentros de Curitiba, Londrina, Maring\u00e1, Cascavel e Guarapuava, e marca um avan\u00e7o para melhor qualidade de vida desses pacientes.<\/p>\n\n\n\n \u201cAssim que o Hemepar soube da amplia\u00e7\u00e3o da indica\u00e7\u00e3o do Emicizumabe para esse p\u00fablico nos organizamos e fizemos uma avalia\u00e7\u00e3o dos pacientes eleg\u00edveis ao tratamento e entramos em contato com as fam\u00edlias. Desta forma foi poss\u00edvel disponibilizar a terapia para os pacientes menores de 6 anos com agilidade\u201d, destacou a diretora.<\/p>\n\n\n\n HEMOFILIA A NO PARAN\u00c1 <\/strong>\u2013 De acordo com levantamento do Hemepar, o Paran\u00e1 possui cerca de 800 pacientes com hemofilia A, sendo que 40, de diferentes faixas et\u00e1rias, j\u00e1 recebem o Emicizumabe, que agora est\u00e1 disponibilizado tamb\u00e9m para crian\u00e7as de at\u00e9 6 anos.<\/p>\n\n\n\n A m\u00e9dica hematologista e respons\u00e1vel t\u00e9cnica pelo Hemepar, Claudia Lorenzato, enfatiza o impacto positivo do medicamento na vida dos pequenos pacientes. Segundo a especialista, com a nova terapia, as crian\u00e7as poder\u00e3o ter essa oportunidade de esquecer que s\u00e3o hemof\u00edlicos e ter\u00e3o qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n \u201cA gente chama de hemofilia free mind, elas esquecem da doen\u00e7a e poder\u00e3o ser produtivos, estudar, trabalhar, fazer aquilo que quiserem na vida, sem depender de estar sempre fazendo uma infus\u00e3o intravenosa de medica\u00e7\u00e3o\u201d, explicou.<\/p>\n\n\n\n DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA <\/strong>\u2013 No dia 17 de abril \u00e9 celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, uma data importante para conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a e para reconhecer os esfor\u00e7os de profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e organiza\u00e7\u00f5es na melhoria da qualidade de vida dos pacientes hemof\u00edlicos.<\/p>\n\n\n\n Em alinhamento com essa data comemorativa, o Hemepar realizou, no dia 15 de abril, a Atualiza\u00e7\u00e3o da Terap\u00eautica em Coagulopatias para as unidades da Hemorrede paranaense. Esse treinamento foi fundamental para capacitar os profissionais de sa\u00fade em toda a rede estadual sobre os avan\u00e7os terap\u00eauticos mais recentes, incluindo o uso do Emicizumabe, garantindo que todos os hemocentros regionais estejam preparados para oferecer o melhor atendimento aos pacientes.<\/p>\n\n\n\n Al\u00e9m da atividade de capacita\u00e7\u00e3o, foram realizadas comemora\u00e7\u00f5es locais nos Hemocentros Regionais que realizam atendimento aos pacientes hemof\u00edlicos em parceria com a Associa\u00e7\u00e3o Paranaense dos Hemof\u00edlicos (APH). As comemora\u00e7\u00f5es representam um momento de reflex\u00e3o sobre os avan\u00e7os conquistados e de reafirma\u00e7\u00e3o do compromisso com a oferta de tratamentos inovadores e de qualidade para todos os hemof\u00edlicos paranaenses.<\/p>\n\n\n\n AEN\/PR<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza \u00e9 um dos pacientes mais jovens do Sul do Pa\u00eds a iniciar o tratamento profil\u00e1tico da hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. 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