O m\u00eas de fevereiro, marcado pela campanha Fevereiro Lil\u00e1s, \u00e9 dedicado mundialmente \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. A mobiliza\u00e7\u00e3o busca dar visibilidade ao tema e refor\u00e7ar a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce, do acesso ao tratamento e da garantia de direitos \u00e0s pessoas que convivem com essas condi\u00e7\u00f5es, que, apesar do nome, impactam milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. Em Paranagu\u00e1, a Prefeitura tem desenvolvido a\u00e7\u00f5es voltadas \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, sensibiliza\u00e7\u00e3o e ao fortalecimento do cuidado \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n
O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 celebrado em 28 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis) com o objetivo de ampliar o conhecimento da popula\u00e7\u00e3o sobre as mais de 7 mil patologias classificadas como raras existentes no mundo.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma condi\u00e7\u00e3o \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente apresentem baixa incid\u00eancia, juntas essas patologias atingem uma parcela significativa da popula\u00e7\u00e3o: estima-se que mais de 300 milh\u00f5es de pessoas convivam com doen\u00e7as raras no mundo. No Brasil, s\u00e3o aproximadamente 13 milh\u00f5es de pessoas diagnosticadas, sendo mais de 700 mil apenas no Paran\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
A maioria dessas doen\u00e7as \u00e9 cr\u00f4nica, progressiva e ainda sem cura. Aproximadamente 72% t\u00eam origem gen\u00e9tica e apresentam grande diversidade de sintomas, que variam n\u00e3o apenas entre diferentes patologias, mas tamb\u00e9m entre pacientes com o mesmo diagn\u00f3stico – fator que frequentemente dificulta o diagn\u00f3stico precoce e o acesso ao tratamento adequado.<\/p>\n\n\n\n
Informa\u00e7\u00e3o e empatia como pol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong><\/p>\n\n\n\n Dentro desse contexto, a Secretaria Municipal de Inclus\u00e3o promoveu, na \u00faltima quarta-feira, dia 25, uma palestra voltada aos servidores da pasta, reunindo cerca de 35 participantes. A atividade teve como objetivo ampliar o conhecimento t\u00e9cnico e humano sobre o tema, refor\u00e7ando a import\u00e2ncia do acolhimento e do respeito no atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n A palestra foi ministrada por Marilize Nascimento da Silva, assessora-chefe de Juventude e Inclus\u00e3o Digital da Secretaria e m\u00e3e de uma menina de 11 anos diagnosticada com as s\u00edndromes PHACE e Morning Glory, condi\u00e7\u00f5es consideradas extremamente raras. A primeira est\u00e1 relacionada a altera\u00e7\u00f5es cong\u00eanitas que podem afetar estruturas como c\u00e9rebro, vasos sangu\u00edneos, cora\u00e7\u00e3o e vis\u00e3o, enquanto a segunda compromete o desenvolvimento do nervo \u00f3ptico, podendo provocar dificuldades visuais.<\/p>\n\n\n\n Segundo Marilize, compartilhar a pr\u00f3pria viv\u00eancia foi tamb\u00e9m um exerc\u00edcio de conscientiza\u00e7\u00e3o coletiva. \u201cEu me senti muito feliz e honrada por poder falar um pouco da minha hist\u00f3ria e da minha filha. Foi a primeira vez que contei publicamente essa trajet\u00f3ria. As pessoas se emocionaram bastante, porque \u00e9 uma hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o\u201d, relatou.<\/p>\n\n\n\n Durante o encontro, ela destacou que o maior desafio muitas vezes n\u00e3o est\u00e1 apenas na doen\u00e7a, mas na falta de informa\u00e7\u00e3o social sobre como lidar com as diferen\u00e7as. \u201cO que eu frisei bastante foi a conscientiza\u00e7\u00e3o do adulto sobre como abordar uma crian\u00e7a. Muitas vezes perguntam diretamente o que aconteceu no rosto, se caiu ou se machucou. S\u00e3o perguntas que magoam. O ideal \u00e9 conversar com os pais, com cuidado. Minha filha precisou passar por acompanhamento psicol\u00f3gico por causa dessas situa\u00e7\u00f5es\u201d, explicou.<\/p>\n\n\n\n A fala refor\u00e7ou um dos principais objetivos da a\u00e7\u00e3o: estimular empatia e respeito no conv\u00edvio social, reduzindo situa\u00e7\u00f5es de constrangimento enfrentadas diariamente por pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras.<\/p>\n\n\n\n Hist\u00f3rias que d\u00e3o rosto ao diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n\n\n\n Como parte da programa\u00e7\u00e3o do Fevereiro Lil\u00e1s, a Secretaria tamb\u00e9m iniciou a produ\u00e7\u00e3o de uma s\u00e9rie de v\u00eddeos com depoimentos de pessoas que convivem com doen\u00e7as raras no munic\u00edpio, dando visibilidade a hist\u00f3rias frequentemente invisibilizadas.<\/p>\n\n\n\n Entre elas est\u00e1 a de K\u00e9sia Batista, de 40 anos, diagnosticada com dermatomiosite, doen\u00e7a rara autoimune que compromete pele e m\u00fasculos. Ela relembra que os primeiros sintomas surgiram de forma repentina e passaram meses sem diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n \u201cEu comecei a ficar fraca do nada. Fazia exames e diziam que eu n\u00e3o tinha nada. Foram meses sem descobrir o que era. Quando a m\u00e9dica finalmente falou que era uma doen\u00e7a rara, sem cura, foi um choque muito grande\u201d, contou.<\/p>\n\n\n\n K\u00e9sia relata que enfrentou dores intensas, limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e dificuldades at\u00e9 conseguir acesso ao tratamento adequado por meio da Justi\u00e7a. \u201cHoje, gra\u00e7as a Deus, tenho tratamento. O que eu deixo para quem est\u00e1 descobrindo agora \u00e9 f\u00e9 e esperan\u00e7a. A gente acha que n\u00e3o vai conseguir, mas vai encontrando for\u00e7a para continuar\u201d, afirmou.<\/p>\n\n\n\n Constru\u00e7\u00e3o de uma rede de cuidado<\/strong><\/p>\n\n\n\n A secret\u00e1ria municipal de Inclus\u00e3o, Isabelle Dias, destaca que o trabalho desenvolvido busca ampliar o olhar das pol\u00edticas p\u00fablicas para al\u00e9m do diagn\u00f3stico m\u00e9dico, considerando tamb\u00e9m os impactos sociais, emocionais e familiares das doen\u00e7as raras. \u201cAs doen\u00e7as raras exigem aten\u00e7\u00e3o diferenciada, informa\u00e7\u00e3o qualificada e, principalmente, sensibilidade no atendimento. Nosso objetivo \u00e9 fortalecer uma rede de acolhimento que garanta respeito, visibilidade e inclus\u00e3o \u00e0s pessoas e fam\u00edlias que convivem com essas condi\u00e7\u00f5es em Paranagu\u00e1\u201d, afirmou.<\/p>\n\n\n\n No Paran\u00e1, o tema tem avan\u00e7ado tamb\u00e9m no campo legislativo. O Estado foi pioneiro ao instituir o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras, por meio da Lei n\u00ba 18.646\/2015, posteriormente ampliada para o Fevereiro Lil\u00e1s. Em 2022, foi sancionada ainda a Lei n\u00ba 21.240, que tornou obrigat\u00f3ria a notifica\u00e7\u00e3o de casos suspeitos e confirmados no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), fortalecendo o planejamento de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n Al\u00e9m disso, houve amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho, que passou gradualmente de sete para 37 doen\u00e7as diagnosticadas na triagem neonatal, permitindo identifica\u00e7\u00e3o mais precoce e melhores perspectivas de acompanhamento.<\/p>\n\n\n\n Prefeitura de Paranagu\u00e1 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O m\u00eas de fevereiro, marcado pela campanha Fevereiro Lil\u00e1s, \u00e9 dedicado mundialmente \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. 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