{"id":65954,"date":"2025-03-31T13:43:02","date_gmt":"2025-03-31T16:43:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.paranapraia.com.br\/?p=65954"},"modified":"2025-03-31T13:44:36","modified_gmt":"2025-03-31T16:44:36","slug":"simposio-discute-doencas-raras-e-destaca-desafios-enfrentados-por-pacientes-e-familias-em-pontal-do-parana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.paranapraia.com.br\/index.php\/2025\/03\/31\/simposio-discute-doencas-raras-e-destaca-desafios-enfrentados-por-pacientes-e-familias-em-pontal-do-parana\/","title":{"rendered":"Simp\u00f3sio discute doen\u00e7as raras e destaca desafios enfrentados por pacientes e fam\u00edlias em Pontal do Paran\u00e1"},"content":{"rendered":"\n

O munic\u00edpio de Pontal do Paran\u00e1 sediou, no dia 28 de mar\u00e7o, o I Simp\u00f3sio de Doen\u00e7as Raras, reunindo profissionais da sa\u00fade, especialistas, representantes de institui\u00e7\u00f5es e moradores da cidade no Centro de Capacita\u00e7\u00e3o da Secretaria de Educa\u00e7\u00e3o. O evento foi promovido pela Procuradoria da Mulher da C\u00e2mara de Vereadores, realizado pelo Instituto Via Sinergia e contou com o apoio da Prefeitura Municipal, Casa Hunter, FEBRARARAS, Associa\u00e7\u00e3o Fam\u00edlia ALD Brasil e da C\u00e2mara Municipal de Pontal do Paran\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

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Com o tema \u201cRaros, eu me importo\u201d, o simp\u00f3sio abordou os principais desafios relacionados ao diagn\u00f3stico, tratamento e inclus\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras, que afetam at\u00e9 65 a cada 100 mil habitantes no Brasil. Entre as pautas levantadas estavam o tempo de espera por diagn\u00f3sticos, o alto custo dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os e a falta de pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas.<\/p>\n\n\n\n

A vereadora e presidente da C\u00e2mara, Elinete Guimar\u00e3es Rocha, avaliou a realiza\u00e7\u00e3o como um passo necess\u00e1rio para ampliar o debate no munic\u00edpio. \u201cFalar sobre doen\u00e7as raras \u00e9 reconhecer que h\u00e1 uma parcela da popula\u00e7\u00e3o que vive \u00e0 margem do sistema de sa\u00fade. \u00c9 preciso visibilizar essas hist\u00f3rias e trabalhar por mais acolhimento e acesso a direitos b\u00e1sicos. A C\u00e2mara est\u00e1 de portas abertas para continuar ouvindo essas vozes e promovendo espa\u00e7os como esse.\u201d<\/p>\n\n\n\n

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Durante o simp\u00f3sio, a palestrante Linda Franco compartilhou experi\u00eancias com a jornada ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. \u201cEntre a incerteza inicial e a rotina de cuidados, o impacto \u00e9 profundo. \u00c9 uma viv\u00eancia que exige resili\u00eancia constante tanto dos pacientes quanto das fam\u00edlias. Muitas vezes, lidamos com a solid\u00e3o e a falta de respostas, e eventos como este nos mostram que n\u00e3o estamos sozinhos.\u201d<\/p>\n\n\n\n

A educadora e ativista Shirley Ord\u00f4nio destacou o papel da sociedade e das pol\u00edticas p\u00fablicas no enfrentamento do capacitismo. \u201cA falta de informa\u00e7\u00e3o e a exclus\u00e3o social ainda s\u00e3o barreiras enormes. A participa\u00e7\u00e3o social tem um papel transformador para garantir inclus\u00e3o e visibilidade. Precisamos formar uma rede de apoio ativa, capaz de transformar o olhar da sociedade e exigir pol\u00edticas que funcionem na pr\u00e1tica\u201d, completou.<\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 a comunicadora e m\u00e3e at\u00edpica Lya Moraes relatou o processo de busca por um diagn\u00f3stico raro. \u201cMuitas fam\u00edlias vivem uma maratona de exames, encaminhamentos e d\u00favidas. A demora no diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 apenas t\u00e9cnica, \u00e9 tamb\u00e9m emocional e social. \u00c9 exaustivo, mas tamb\u00e9m fortalece nossa luta para que outras fam\u00edlias n\u00e3o passem pelo mesmo percurso sozinhas\u201d, disse.<\/p>\n\n\n\n

Atualmente, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doen\u00e7as raras no mundo, a maioria de origem gen\u00e9tica, cr\u00f4nica e progressiva. Embora cada uma atinja poucos indiv\u00edduos, somadas elas impactam milh\u00f5es de pessoas e suas fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

Iniciativas como este simp\u00f3sio s\u00e3o fundamentais para romper o ciclo de sil\u00eancio e desinforma\u00e7\u00e3o. Ao dar visibilidade ao tema, \u00e9 poss\u00edvel criar redes de apoio, estimular pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas e combater o isolamento enfrentado por tantos brasileiros. Levar essa conversa para mais pessoas \u00e9 essencial para garantir dignidade, respeito e direitos a quem convive com essas condi\u00e7\u00f5es todos os dias.<\/p>\n\n\n\n

A C\u00e2mara Municipal de Pontal do Paran\u00e1, em nome de todos os vereadores, reafirma seu compromisso com causas como esta e seguir\u00e1 apoiando iniciativas que promovam inclus\u00e3o, sa\u00fade e cidadania para toda a popula\u00e7\u00e3o. Esse evento \u00e9 o in\u00edcio de um movimento cont\u00ednuo. Vamos manter esse tema vivo nas pautas legislativas e nas a\u00e7\u00f5es junto \u00e0 comunidade, ouvindo quem vive essa realidade diariamente.<\/p>\n\n\n\n

Assessoria<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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