![\"Ronei](\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/C696\/production\/_107483805_ronei1.jpg\")
Solange, que \u00e9 divorciada, morava sozinha quando decidiu adotar a crian\u00e7a. Os outros dois filhos dela, hoje com 33 e 37 anos, eram casados e haviam se mudado da casa da m\u00e3e. Com a ado\u00e7\u00e3o do ca\u00e7ula, a enfermeira passou a dedicar grande parte da vida aos cuidados com o garoto.<\/p>\n\n\n\n
“Eu sinto o mesmo amor pelos meus tr\u00eas filhos. Mas sei que me dedico mais ao Ronei do que me dediquei aos outros dois, porque eles sempre foram saud\u00e1veis, se desenvolveram normalmente e foram saindo das minhas asas. J\u00e1 o Ronei, sei que vai estar sempre aqui e sempre vai precisar dos meus cuidados”, diz Solange \u00e0 BBC News Brasil.<\/p>\n\n\n\n
A decis\u00e3o de adotar o garoto que vive em estado vegetativo causou espanto entre alguns conhecidos da enfermeira. “Algumas pessoas me desaconselharam, me disseram para viver uma fase mais tranquila, pois meus filhos j\u00e1 estavam criados. Mas eu n\u00e3o tive d\u00favidas de que deveria cuidar do Ronei. Ele \u00e9 meu filho, assim como os outros dois que eu pari”, declara.<\/p>\n\n\n\n
No Brasil, encontrar pais para crian\u00e7as com alguma doen\u00e7a ou defici\u00eancia \u00e9 uma dif\u00edcil miss\u00e3o. Segundo o Cadastro Nacional de Ado\u00e7\u00e3o, h\u00e1 46,1 mil pretendentes \u00e0 ado\u00e7\u00e3o. Destes, apenas 4.623, pouco mais de 10% do total, aceitam crian\u00e7as com defici\u00eancia f\u00edsica ou mental.<\/p>\n\n\n\n
Ainda de acordo com dados do CNA, conforme levantamento acessado nesta semana, h\u00e1 9.550 crian\u00e7as e adolescentes aptos para ado\u00e7\u00e3o. Deste total, 2.452 possuem problemas de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
O encontro de m\u00e3e e filho<\/h2>\n\n\n\n
As interna\u00e7\u00f5es de Ronei eram constantes desde o nascimento dele, em cinco de maio de 2007. Depois da piora do quadro de sa\u00fade do jovem, ap\u00f3s a broncoaspira\u00e7\u00e3o, o garoto foi levado a um lar para crian\u00e7as, ap\u00f3s pedido da equipe m\u00e9dica que o atendia, pois os profissionais consideraram que ele n\u00e3o recebia os cuidados adequados da fam\u00edlia biol\u00f3gica.<\/p>\n\n\n\n
O garoto passou semanas no lar, mas os problemas de sa\u00fade pioraram. Ele teve infec\u00e7\u00e3o e foi encaminhado novamente ao hospital, onde passou meses internado. A Justi\u00e7a de Mato Grosso acolheu pedido do Minist\u00e9rio P\u00fablico e determinou que o Estado custeasse servi\u00e7os de home care – interna\u00e7\u00e3o domiciliar – para a crian\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Era fim de 2008. Solange trabalhava como enfermeira em uma empresa que prestava servi\u00e7os de home care. Junto com uma equipe, foi em busca de Ronei, ap\u00f3s a decis\u00e3o judicial que permitiu ao garoto o direito \u00e0 interna\u00e7\u00e3o domiciliar.<\/p>\n\n\n\n
“Fui atr\u00e1s dele na casa dos pais biol\u00f3gicos e da av\u00f3, mas ele n\u00e3o estava. Me disseram que ele estava no Lar da Crian\u00e7a. Depois, descobri que ele estava internado no Pronto-Socorro de Cuiab\u00e1”, diz. Os pais biol\u00f3gicos, segundo a enfermeira, haviam visitado o garoto poucas vezes no hospital.<\/p>\n\n\n\n
Ap\u00f3s Ronei receber alta m\u00e9dica, a Justi\u00e7a determinou que o Estado pagasse uma casa para a fam\u00edlia biol\u00f3gica morar com ele, pois a resid\u00eancia dos pais era prec\u00e1ria e n\u00e3o tinha condi\u00e7\u00f5es para receber a home care. “A expectativa era de que os familiares se reaproximassem do Ronei e ajudassem o tratamento dele, caso fossem para um novo lar”, conta a enfermeira.<\/p>\n\n\n\n
Ronei passou mal novamente, semanas depois de receber alta, e foi levado ao Pronto-Socorro, ap\u00f3s diversas convuls\u00f5es. Em estado grave, foi encaminhado para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). O garoto deixou de respirar espontaneamente e passou a necessitar do aparelho de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica.<\/p>\n\n\n\n
Dias ap\u00f3s a interna\u00e7\u00e3o, a Justi\u00e7a determinou que ele sa\u00edsse do hospital em 24 horas e fosse colocado em uma home care.<\/p>\n\n\n\n O garoto n\u00e3o tinha lugar para ser levado com a interna\u00e7\u00e3o domiciliar. N\u00e3o havia uma defini\u00e7\u00e3o sobre a casa que poderia ser concedida para a fam\u00edlia dele. No lar de crian\u00e7as, seriam necess\u00e1rias adapta\u00e7\u00f5es para receber os equipamentos. Ronei, ent\u00e3o, foi levado para um quarto vazio na sede da empresa de home care. O c\u00f4modo foi adaptado e os aparelhos hospitalares foram instalados no local.<\/p>\n\n\n\n “A gente acreditava que ele passaria semanas no quarto da empresa, a fam\u00edlia se reestrutaria, conseguiria a casa e tudo daria certo”, conta Solange.<\/p>\n\n\n\n A fam\u00edlia do garoto foi informada sobre a situa\u00e7\u00e3o dele. Por\u00e9m, segundo a enfermeira, os pais o visitaram apenas duas vezes na empresa.<\/p>\n\n\n\n “Foram visitas r\u00e1pidas, que n\u00e3o duraram 15 minutos”, relata Solange.<\/p>\n\n\n\n Ap\u00f3s Ronei passar tr\u00eas meses no quarto, a dona da empresa informou que ele n\u00e3o poderia permanecer no quarto por mais tempo. “Eles n\u00e3o poderiam ficar tantos meses assim com uma crian\u00e7a, porque ali era uma empresa”, relembra.<\/p>\n\n\n\n Quando percebeu a incerteza sobre o futuro do garoto, na \u00e9poca com quase dois anos, Solange decidiu lev\u00e1-lo para casa. “Falei que pediria a guarda dele na Justi\u00e7a e que cuidaria dele, at\u00e9 resolver a quest\u00e3o com a fam\u00edlia.”<\/p>\n\n\n\n A Justi\u00e7a concedeu a guarda provis\u00f3ria de Ronei para a enfermeira. Ela adaptou o quarto da filha, que havia se casado poucos meses antes, para receber o garoto e os equipamentos da interna\u00e7\u00e3o domiciliar – como um tubo de oxig\u00eanio e um aparelho de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica.<\/p>\n\n\n\n Solange, que tinha dois empregos, teve de deixar a fun\u00e7\u00e3o na empresa de home care, para se dedicar aos cuidados com a crian\u00e7a. Ela continua trabalhando em um hospital de Cuiab\u00e1.<\/p>\n\n\n\n Por um ano, Ronei viveu de modo provis\u00f3rio na casa de Solange. No per\u00edodo, os pais do garoto o procuraram apenas uma vez.<\/p>\n\n\n\n “Eles foram na empresa de home care, para saber da casa que a Justi\u00e7a tinha determinado que conseguissem. Eles foram informados que o filho estava com uma fam\u00edlia, mas nunca me procuraram”, conta.<\/p>\n\n\n\n Os pais n\u00e3o conseguiram a resid\u00eancia, pois n\u00e3o eram mais os respons\u00e1veis pela crian\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n Solange tem casa pr\u00f3pria e n\u00e3o precisou do benef\u00edcio que havia sido oferecido aos pais biol\u00f3gicos do garoto.<\/p>\n\n\n\n “Essa resid\u00eancia, que havia sido determinada pela Justi\u00e7a, \u00e9 para as pessoas que n\u00e3o est\u00e3o em um lugar com condi\u00e7\u00f5es adequadas para a interna\u00e7\u00e3o domiciliar”, ressalta a enfermeira.<\/p>\n\n\n\n A \u00faltima vez em que Solange viu os pais biol\u00f3gicos de Ronei foi no in\u00edcio de 2010, no F\u00f3rum de Cuiab\u00e1.<\/p>\n\n\n\n “A ju\u00edza me convocou e pensei que os pais queriam a guarda dele. Eu disse a ela que, caso eles quisessem de volta, seria um direito deles. Mesmo que isso me entristecesse, n\u00e3o poderia fazer nada.”<\/p>\n\n\n\n “Mas a ju\u00edza me disse que os pais falaram que n\u00e3o tinham condi\u00e7\u00f5es psicol\u00f3gicas, nem financeiras, para ficar com o Ronei. Eles abriram m\u00e3o do filho, disseram que eu poderia cri\u00e1-lo”, conta.<\/p>\n\n\n\n A magistrada explicou a Solange que ela n\u00e3o era obrigada a continuar com o garoto, caso n\u00e3o quisesse. Se a enfermeira n\u00e3o criasse Ronei, ele seria levado a um lar para crian\u00e7as aptas \u00e0 ado\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n “N\u00e3o tive d\u00favidas, disse que o Ronei era meu filho e que ficaria com ele”, diz Solange.<\/p>\n\n\n\n “A ju\u00edza me perguntou duas vezes, porque queria que eu tivesse certeza da responsabilidade que teria pela frente. Novamente, disse que era aquilo que eu queria. N\u00e3o iria abrir m\u00e3o do meu filho”, relata a enfermeira, que recebeu apoio dos dois filhos.<\/p>\n\n\n\n A decis\u00e3o da m\u00e3e de Ronei comoveu a magistrada. “A ju\u00edza me disse que nunca tinha chorado, mas chorou naquele momento, porque ficou comovida com o meu caso.”<\/p>\n\n\n\n Solange passou pelos procedimentos necess\u00e1rios para conseguir a guarda definitiva de Ronei – como an\u00e1lise da resid\u00eancia por assistentes sociais e uma entrevista na qual detalhou sobre a sua rotina. Menos de um m\u00eas depois, obteve a guarda definitiva do filho.<\/p>\n\n\n\n Os procedimentos para ado\u00e7\u00e3o de crian\u00e7as com defici\u00eancia ou doen\u00e7a cr\u00f4nica s\u00e3o mais r\u00e1pidos que os demais. Em 2014, a prioridade a esses processos foi estabelecida em texto acrescido \u00e0 legisla\u00e7\u00e3o. Anteriormente, tais casos j\u00e1 eram tidos como priorit\u00e1rios e tinham mais rapidez, por serem considerados incomuns.<\/p>\n\n\n\n “Essa distin\u00e7\u00e3o [nos processos] \u00e9 fundamental para incentivar as ado\u00e7\u00f5es envolvendo essas crian\u00e7as. Isso porque ainda h\u00e1 bastante resist\u00eancia de fam\u00edlias inscritas em cadastro nacional para aceitar crian\u00e7as com defici\u00eancia ou doen\u00e7a cr\u00f4nica”, explica a advogada Regina Beatriz Tavares da Silva, presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Direito de Fam\u00edlia e das Sucess\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n Segundo a advogada, o baixo n\u00famero de interessados em crian\u00e7as com defici\u00eancia ou doen\u00e7a cr\u00f4nica ocorre em raz\u00e3o da complexidade que envolve os cuidados com elas. “Isso acaba por suscitar inseguran\u00e7a sobre como essa dificuldade poder\u00e1 interferir, modificar ou repercutir em suas vidas.”<\/p>\n\n\n\n “Por isso \u00e9 importante sempre lembrar que a gera\u00e7\u00e3o de um filho, que acontece tamb\u00e9m na ado\u00e7\u00e3o, envolve sempre uma experi\u00eancia de renova\u00e7\u00e3o e aceita\u00e7\u00e3o”, acrescenta.<\/p>\n\n\n\n Grande parte da vida de Ronei se resume \u00e0 cama do quarto. Ele recebe ajuda profissional durante todo o dia. A cada 12 horas, um novo t\u00e9cnico de enfermagem chega para acompanhar o garoto – servi\u00e7o inclu\u00eddo na home care. Solange trabalha em um hospital no per\u00edodo da manh\u00e3 e, por meio do celular, fica atenta a tudo o que acontece com o filho. “O tempo todo pergunto como ele est\u00e1 ou pe\u00e7o para mandarem fotos. \u00c9 uma preocupa\u00e7\u00e3o constante”, diz.<\/p>\n\n\n\n Quando n\u00e3o est\u00e1 no trabalho, a enfermeira tenta se distanciar de Ronei o m\u00ednimo poss\u00edvel.<\/p>\n\n\n\n “Se eu saio, tento voltar r\u00e1pido. Nas vezes em que viajei, tive que comprar passagens perto da data, porque se ele n\u00e3o estiver bem, n\u00e3o viajo. E n\u00e3o posso ficar dias longe”, comenta.<\/p>\n\n\n\n Diariamente, Ronei toma seis anticonvulsivos. Ele se alimenta por meio de uma sonda. Uma vez por semana, o garoto, que nunca andou ou falou, passa por acompanhamento com fonoaudi\u00f3logo e com fisioterapeuta – servi\u00e7os inclu\u00eddos na home care para auxiliar no desenvolvimento dele.<\/p>\n\n\n\n Todos os meses, Solange recebe um sal\u00e1rio m\u00ednimo, referente a um benef\u00edcio do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), para ajudar nos cuidados com o filho. Por meio do aux\u00edlio, ela busca ajuda m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n “Gasto boa parte desse dinheiro com consultas para ele, porque tive de cortar o nosso plano de sa\u00fade, pois ficou muito caro. Pelo SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade), as consultas demoram muito. Ent\u00e3o, acabo tendo de recorrer aos particulares.”<\/p>\n\n\n\n Apesar da ajuda profissional, Ronei tem ficado mais debilitado com o passar dos anos. “Ele est\u00e1 regredindo e atrofiando. As m\u00e3os e os p\u00e9s dele tinham mais for\u00e7a antes, mas agora est\u00e1 mais fraco. Infelizmente, n\u00e3o h\u00e1 muito o que ser feito no caso dele”, lamenta a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n O neuropediatra Marcos Escobar explica que a neuropatia, como no caso que acomete Ronei, costuma apresentar sintomas que pioram com o passar dos anos.<\/p>\n\n\n\n “Muitas vezes, pelo fato de o paciente n\u00e3o conseguir se movimentar bem e por seus m\u00fasculos ficarem tensos, os tend\u00f5es se retraem e encurtam. A longo prazo, os ossos e as articula\u00e7\u00f5es podem se deformar”, diz o especialista, que ressalta que n\u00e3o h\u00e1 cura para a enfermidade.<\/p>\n\n\n\n A falta de esperan\u00e7as para o futuro do garoto entristece a m\u00e3e. Apesar disso, a enfermeira afirma que n\u00e3o se arrepende de ter passado grande parte da \u00faltima d\u00e9cada se dedicando aos cuidados com Ronei. “Parei muita coisa por ele. Mas \u00e9 normal uma m\u00e3e fazer isso por um filho.”<\/p>\n\n\n\n “Uma m\u00e9dica me disse que ele viveria somente at\u00e9 os oito anos, mas ele est\u00e1 aqui comigo at\u00e9 hoje. Acho que o que mant\u00e9m vivo \u00e9 o amor que ele recebe”, diz.<\/p>\n\n\n\n O principal desejo de Solange para o futuro do filho ca\u00e7ula \u00e9 que ele tenha qualidade de vida. “Pe\u00e7o a Deus que se for para levar o Ronei, que n\u00e3o seja nada doloroso. N\u00e3o quero que ele sofra em um hospital.”<\/p>\n\n\n\n “Tamb\u00e9m pe\u00e7o a Deus para que eu n\u00e3o morra enquanto o Ronei estiver aqui. Por que quem vai cuidar dele do jeito que cuido? Quem vai dar toda a aten\u00e7\u00e3o? Espero que Deus me atenda. Depois que ele partir, posso ir sossegada. Mas antes, preciso continuar por aqui.”<\/p>\n\n\n\n O garoto, que pouco conhece sobre o mundo fora do quarto, acompanha com olhos atentos cada declara\u00e7\u00e3o da m\u00e3e. “N\u00e3o sabemos at\u00e9 que ponto ele nos entende, por causa das les\u00f5es no c\u00e9rebro”, explica Solange, enquanto segura a m\u00e3o esquerda do filho.<\/p>\n\n\n\n BBC<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A cortina ilustrada por pequenos ursos est\u00e1 aberta e ilumina o quarto na resid\u00eancia localizada em V\u00e1rzea Grande, na regi\u00e3o metropolitana de Cuiab\u00e1 (MT). O sol clareia o c\u00f4modo repleto de aparelhos hospitalares que mant\u00eam a vida de Ronei Gustavo Pires, de 12 anos. O garoto passa o dia deitado na cama. 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A guarda do garoto<\/h2>\n\n\n\n
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‘Eu sou a m\u00e3e dele’<\/h2>\n\n\n\n